Amyotrofická laterální skleróza čili ALS. Nedá se léčit. Mozek postupem času přestane ovládat svaly v těle. Do pěti let zeslábnou tak, že se člověk nemůže hýbat ani mluvit. Čeká jen na konec. Dokument zobrazuje příběh  čtyř pacientů a vývoj onemocnění v průběhu několika let: maséra české fotbalové reprezentace Vladimíra, kuchařky Jarmily, laborantky Aleny a mladého kadeřníka Tomáše. Snímek představuje, jaký je život s ALS a jak se s touto nemocí pacienti i jejich rodiny vyrovnávají.

Co je náš cíl?

Časosběrným dokumentem vyprávíme příběhy lidí, které zasáhla nevyléčitelná nemoc. Před několika lety odešli z neurologie s lékařským verdiktem, který jim i jejich blízkým navždy změnil život. Přestože pacientům dochází fyzická síla, touží co nejlépe využít zbývající čas: ke smíření, nalezení sama sebe, k tomu být milován a milovat. Usilujeme o to, aby problémy nemocných s ALS vešly do širšího povědomí veřejnosti. Zároveň chceme podpořit spolek ALSA, který se pomoci pacientům s ALS věnuje dlouhodobě a usiluje o zlepšení zdravotnické péče.

Detaily

Třiačtyřicetiletý Vladimír Mikuláš býval fyzioterapeut české fotbalové reprezentace a lektor jógy. Pro hvězdy českého fotbalu je Vladimír modla, projel s nimi celý svět. Kdysi hodně pracoval a jako idol neměl nouzi ani o obdivovatelky. Poznal Denisu, intelektuálku se třemi vysokými školami a před šesti lety se jim narodila dvojčata. Když před šesti lety onemocněl ALS, u reprezentace zůstal jako její mentální kouč. Hráči za něj zaplatili hypotéku a zajistili rodinu. Přestože se nemoc stále zhoršuje a Vladimír je už na vozíku, chce jít ve stopách Stephena Hawkinga. Osobně dokonce fandil své oblíbené FC Barcelona.

Natočili jsme i další tři příběhy. Kuchařky Jarmily, snowboardistky a potetované rebelky brázdící Třebíč ve svém elektrickém vozítku, která už skoro nemluví, ale je pevně rozhodnutá zůstat sama sebou až do konce. Laborantky Aleny, pro níž místo důchodu manžel neúnavně vynalézá nové vychytávky, aby ulehčil její bytí. A nejmladšího pacienta s ALS  Tomáše (28), který ve spolku ALSA cvičí fyzioterapii a jógu, které mu prodlužují život.

Kdo jsme?

Jsme jediná organizace v Česku a na Slovensku, která sdružuje profesionály, kteří pomáhají pacientům například poradenstvím, půjčovnou pomůcek, rekondičními pobyty i výjezdy do domovů nemocných.

Proč to děláme?

Chceme pomoci stovkám nevyléčitelně nemocných pacientů s ALS a jejich rodinám ve složité životní situaci a dát jejich posledním chvílím smysl a důstojnost.

Na co peníze použijeme?

Za peníze vybrané na Hithitu budeme schopni film dokončit ve vysoké kvalitě, kterou si podle nás tento formát zaslouží. Zaplatíme plnohodnotnou obrazovou a zvukovou postprodukci, tedy  barevné korekce a zvukový mix, a dále grafický vizuál, film otitulkujeme do angličtiny a  rozešleme na světové i tuzemské festivaly. Díky Vaší podpoře na Hithitu budeme moci film podpořit propagačně i distribučně, aby na něj do kina dorazilo co nejvíce lidí. Našim cílem je především zvýšit povědomí o onemocnění ALS, proto  chystáme projekce filmu v místech bydliště našich protagonistů a chceme pořádat diskuse a besední večery.

Pokud se nám ale podaří vybrat víc peněz, máme však i další plány.

1. meta – 444 000 Kč

Plnohodnotná obrazová i zvuková postprodukce, anglické titulky, distribuce a propagace.

2. meta – 550 000 Kč

Náš film je o pacientech, které zasáhla amyotrofická laterární skleróza a myslíme si, že by dokument mohl fungovat jako skvělý výukový materiál pro žáky i studenty. Vytvoříme proto manuál pro učitele, kteří budou film promítat v rámci školy.  K projekci by vznikly i nové edukační a osvětové tiskové materiály.

3. meta – 650 000 Kč

Projektem podpoříte projekt Koordinátorky pro ALS nemocné v jednotlivých krajích ČR.

Projekt je řešením, jak předat nově diagnostikovaným pacientům a jejich rodinám relevantní informace k diagnóze a stávajícím nemocným umožní pružně reagovat na rychlé změny jejich zdravotního stavu tak, aby měly co nejméně fatální dopad na jejich kvalitu života. 

Na filmu se podílí:

Režie: Veronika Stehlíková

Kamera: Tomáš Svoboda, Pavel Hlavatý

Střih: Katarína Buchanan Geyerová

Zvuk: Martin Stýblo

Producent: Andrea Papírková

Produkce: Papírek Production s.r.o.

Koprodukce: Česká televize - TPS Aleny Müllerové

Režisérka Veronika Stehlíková je autorkou ceněného dokumentu o českých autistech Děti úplňku (2017), který inicioval systémovou změnu sociálních služeb v Česku. I tentokrát si zvolila silné téma a nesentimentální, otevřeně pozitivní, hluboce lidský přístup. Film Naděje až do konce vypráví o odvaze žít svůj život naplno - tady a teď.

Režisérka Veronika Stehlíková:

„Po jednom natáčení se mne Jára zeptala, jestli ten film uvidí, než umře. Ano, alespoň jeho velkou část. Ať se stane cokoli, film tu zůstane pro všechny blízké našich hrdinů, pro nás, pro diváky.

V rámci časosběrného natáčení jsme prostě byli s našimi protagonisty. Ne proto, abychom sledovali umírání v přímém přenosu, ale proto, abychom zachytili kým jsou - jejich statečnost, odvahu, lásku k životu. A abych ukázali jejich blízké, kteří tvoří podstatnou část celého projektu. Vladimírova žena Denisa a jejich synové-dvojčata, rodiče, široké příbuzenstvo. Jářin přítel Martin, sestra Monika, přítelkyně Hanka, tříletá neteř Julča. Alenčin muž Jirka. Tomášovi kamarádi.

Ve filmu využíváme autentických situací z každodenního života i takových výjimečných akcí, jako je dovolená Járy a Martina na španělském ostrově Mallorca. Teprve tak názorně pochopíme, co znamená slovní informace o totálním ochabnutí veškerého svalstva. Jeden den zvednete hrnek s čajem a napijete se, a druhý den už ne. A pak už nikdy.

Zvolili jsme formu situačního dokumentu bez použití komentáře. Situace kombinujeme s částečně stylizovanými záběry, které podporují silnou emociální výpověď. Podstatná je pro nás vizuální stránka projektu, vyprávíme obrazem, volíme filmové pojetí. Stejně tak důležitá je však pro nás práce s hudbou i zvukem, které budou rovnocenné s obrazovou složkou.“

Film vzniká v koprodukci České televize, která jej uvede do půl roku od uvedení do českých kin!