Projekt:

Vývoj nového řešení pro pacienty s Amyotrofickou laterální sklerózou a osoby o ně pečující. Projekt byl podpořen z Operačního programu Zaměstnanost 2021-2027, z výzvy č.021 - Inkubační fáze vývoje řešení.

O projektu

V rámci projektu vypracujeme analýzu potřeb pacientů s Amyotrofickou laterální sklerózou a dalších relevantních aktérů. Provedeme rozbor současné legislativy vztahující se k dostupnosti služeb pro cílovou skupinu pacientů. Na základě interpretace získaných dat navrhneme možná řešení tíživé situace pacientů, která spočívá zejména v nedostupnosti vhodné sociální a zdravotní podpory pro ně. Vybereme nejkompatibilnější z navržených řešení a otestujeme jeho potenciál na malém vzorku cílové skupiny.

Cíl projektu

Cílem projektu je vytvoření a otestování nového řešení, které by zkvalitnilo domácí péči o pacienty s ALS, aby ti mohli setrvat co nejdéle v rodinném prostředí a v případě potřeby mohli nastoupit do sociálního či zdravotního zařízení, které je přijme i se všemi specifiky, které sebou nemoc ALS přináší a které nebudou pro tato zařízení bariérou pro přijetí pacienta s ALS. 

Výstupem projektu: mininálně 1 otestované nové řešení (otestovaný prototyp na malém vzorku cílové skupiny pacientů).

Dopad nového řešení na další cílovou skupinu projektu - Neformální pečující o osobu s ALS (rodinní příslušníci): odlehčení; možnost zapojit se zpět na trh práce (sociální začlenění)

Dopad na cílovou skupinu - Poskytovatelé sociálních služeb: dopad zejména v oblasti zvyšování know-how a dovedností personálu (formálních pečujících) týkající se péče o pacienty s nemocí ALS.

Změny očekávané v důsledku projektu

1) ALS je vzácné onemocnění, o kterém zatím v ČR nebyly zveřejněné žádné relevantní odborné studie, které by se zaměřovaly na potřeby pacientů s ALS a dokládaly chybějící vhodnou podporu a její (ne)dostupnost pro pacienty s ALS a jejich rodinné příslušníky, kteří o pacienty s ALS dlouhodobě pečují. V rámci projektu vypracujeme a zveřejníme (i) analýzu potřeb cílové skupiny pacientů a dalších relevantních aktérů (formálních a neformálních pečujících o pacienty s ALS ; vedení hospiců); (ii) analýzu stavu současného nastavení systému sociální a zdravotní péče a důsledků vzhledem k pacientům z cílové skupiny a osobám o ně pečujícím, abychom měli naše dosavadní zjištění z fokusních skupin s pacienty, hloubkových rozhovorů, dotazníkového šetření mezi hospici a osobních zkušeností odborného týmu ověřené a podložené relevantní ucelenou dokumentací. Doplníme tak chybějící odborné podklady o nemoci ALS, které v současné době v ČR neexistují.

2) Vytvoření nového řešení pro osoby s ALS a osoby o ně pečující, které bude navrženo dle zpracovaných analýz a podpoří cílovou skupinu dle jejich skutečných potřeb a současného legislativního rámce. Vhodná veřejně dostupná podpora, která by měla i odpovídající kapacity, pro cílovou skupinu pacientů s nemocí ALS a osoby o ně pečující v ČR dle dosavadních zjištění žadatele zcela chybí. Navržené nové řešení bude první.

Klíčové aktivity projektu

1.Ověřování potřeb pacientů s ALS a dalších relevantních aktérů (formální i neformální pečující, vedení hospiců)

2. Zanalyzování dostupnosti služeb pro pacienty s ALS

3. Vytváření prototypů možných řešení tíživé situace pacientů s ALS a jejich rodin

4. Výběr nejlepšího řešení a ověření jeho potenciálu na základě rychlého testování prototypu na malém vzorku cílové skupiny

Realizace

Projekt byl zahájen 1.6.2023 a bude probíhat následujících 12 měsíců do 30.5.2024. O jeho průběhu a výstupech budeme průběžně informovat na našich sociálních sítích.

 

Shrnutí projektu

•  Shrnující dokument projektu – Co jsme v inkubaci zjistili a co jsme se naučili?
•  Krátké shrnutí projektu a jeho výstupů
•  Analýza potřeb pacientů s ALS a dalších relevantních aktérů
•  Analýza současné legislativy vztahující se k dostupnosti služeb pro pacienty s ALS