Dole u zvonku máte napsáno, že nabízíte jógové terapie. Je to stále aktuální?

Vladimír: Teď už jen přednáším, říkám lidem své zkušenosti. Například každý rok jezdím na akci Den s Jógou, kterou organizuje kamarádka Irena Kubicová. Často mám povídání o józe, ale ono to vždycky sklouzne do povídání o životě. Celý život dělám, co mě baví. Měl jsem nadání pro sport, tak jsem se stal profesionálním fotbalistou. Pak jsem si zranil koleno a byl jsem masérem. Od dvanácti let jsem dělal karate. Potom přišla jóga a po nějaké době mě oslovil Vašek Krejčík, jestli bych vedl lekce.

Nechybí vám teď práce?

Vladimír: Nechybí, protože teď pracuju na sobě jiným způsobem. Dřív jsem pracoval fyzicky moc, ale nevěnoval jsem se sám sobě tolik, jak by si zasloužila moje duše. Teď jsem k tomu určitým způsobem donucen. Je to samozřejmě za cenu, že nedokážu ovládat tělo a musí o mě být pečováno. To jsem dřív také neuměl – přijmout pomoc ostatních. 

Často říkáte, že jste si tuto nemoc způsobil sám, proč si to myslíte?

Vladimír: Myslím, že jsem přestal mít chuť žít a byl jsem sám se sebou nespokojený. I přesto, že to bylo v nejšťastnějším období mého života. Narodili se nám kluci a k tomu jsem získal vysněnou práci u fotbalové reprezentace. Kdybych byl dostatečně vědomý, nemusím být nemocný. Potřeboval jsem v životě udělat změnu a kdyby nepřišla ta nemoc, tak bych ji neudělal. 

Denisa: Stejně jako fotbalista potřeboval udělat změnu a udělal ji, až když se zranil s kolenem.   Už před Vláďovou nemocí jsme si chtěli zřídit jógové studio, ale člověk má málokdy sílu udělat změnu, dokud něco nepřijde.

Přijde mi až neuvěřitelné, jak pozitivně o nemoci mluvíte. Bylo to tak od začátku?

Denisa: Lidé Vláďu znají jako veselého člověka z hodin jógy a karate. To, že byl vnitřně smutný, nevnímali, nebo to nechtěli vidět. 

Vladimír: Když jsem onemocněl, neměl jsem chuť žít. Byl jsem smutný, že nejsem sám sebe schopen změnit, neměl jsem chuť na nic. To trvalo dlouho, poslední rok mám pocit, že to otáčím. Je důležité si i špatné pocity umět přiznat. Když někomu řeknu, že jsem neměl chuť žít, tak mi odpoví, že to není možné. Já šel na jógu a mně se tam tak nechtělo, ale nakonec jsem si to užil, hlavně společnost lidí. Jenže po lekci jsem se ponořil zase do smutku. To bylo ještě před nemocí. Mám pocit, že přesně vím moment, kdy jsem si tu nemoc pustil do těla. Bylo to u Brumlovky na přechodu, byl jsem ze sebe už hodně frustrovaný. Tam došlo k procesu změny. Uvědomil jsem si to až s odstupem. Každá nemoc je řešení problému. Je to pomocník změny. Veverka běží v kole a má možnost vyskočit, ale říká si: ještě chvilku poběžím a pak vyskočím. A pořád je v tom kole. Přenesou ji někam jinam, kde je krásně. Ona běží a říká si: Za chvilku vyskočím a budu žít, ale zatím ještě poběžím. Když to neudělá teď, neudělá to nikdy. Člověk by se neměl bát změn a měl by umět vyskočit. Ale je důležité neodkládat to. Když neuděláte změnu sám, přijde nemoc. Nelituji toho, že se to stalo. Já bych změny nebyl velmi pravděpodobně schopen jinak. Je to správně, jak to je. 

Vždyť jste dělal, co vás bavilo, měl rodinu, ženu. Z čeho jste byl frustrovaný? 

Vladimír: Měl jsem práci nastavenou tak, že mě sice bavila, ale nevydělala dost peněz pro fungování celé rodiny. Byl jsem morálně i intelektuálně frustrovaný. To se projevovalo nespokojeností s okolím. Hodně jsem pracoval, až mě to přestalo bavit. Makal jsem v práci a pak se doma naplno věnoval rodině. Učil jsem se být rodič. Snažil jsem se všechno zvládnout a neměl odpočinek. Pracoval jsem moc, ale už mi to nedávalo smysl. Potřeboval jsem začít dělat něco jiného. Když se v životě mají stát velké věci, tak nejsou nikdy lehké. Než se stala Štěpánka Hilgertová, naše kamarádka, dvojnásobnou olympijskou vítězkou, její trénink a to, co museli udělat všichni kolem ní, nebylo vůbec lehké. To samé Lukáš Krpálek a řada dalších olympijských vítězů. 

Oni měli cíl vyhrát olympijskou medaili. Co je cílem vaší náročné změny, kterou začala nemoc? 

Vladimír: Ani Štěpánka ani Lukáš, podle toho, co od nich vím, nešli jen za medailí. To je jen určitá třešnička, která ve finále není tak důležitá. Oni se tím ani moc nepyšní. Je to jen milník a jejich cesta se neustále vyvíjí. Tak to cítím i já - nemám cíl, mám směr. Tím je zvyšování stavu vědomí. Jak do šíře, to znamená bavit se s lidmi, obohacovat se navzájem zkušenostmi a pohledem na život. Tak do detailu. Kdybych to přirovnal k astrofyzice, je to současně poznávání nekonečného vesmíru do šíře a zároveň podrobné poznávání planety země, rostlin, buněk. Je to nekonečný proces. Čím víc poznávám, kdo jsem, tím je mě méně. Smyslem je sám poznávat a šířit to, aby byli více vědomí také ostatní lidé. 

Vláďa se vyučil pekařem, co jste, Deniso, studovala vy?

Denisa: Vláďa pak ještě studoval zdravotní školu, čínskou medicínu a přírodní léčitelství. Já jsem studovala sociálně kulturní antropologii, práva a pak jsem si ještě udělala genderová studia na Univerzitě Karlově. 

Co vás k tomu vedlo?

Denisa: Celý život mě bavilo číst. Narozdíl od Vládíka jsem se nevěnovala sportu. Lákaly mě informace a humanitní zaměření. Genderová studia mě zaujala už při antropologii a roli hrálo i to, že ten obor bylo možné studovat dálkově. Tím pádem jsem ho mohla zvládnout s prací. Měla jsem schopnost se učit a taky trpělivost. Bavilo mě to. Studovala jsem i proto, že jsem dlouho hledala, co bych v životě chtěla dělat. 

Kdy jste to našla?

Denisa: Hledám pořád. Lákalo mě sociální zaměření, neziskový sektor, ale zároveň jsem věděla, že je potřeba vydělávat peníze. Teď pracuji v advokátní kanceláři. Občas pomáhám svými znalostmi i spolku ALSA, který hodně pomáhá lidem s ALS a jejich blízkým. Do práce chodím každý den, zhruba na šest hodin. Část té doby ale věnuji i vyřizování věcí pro Vládíka. Než jsem měla děti, byla jsem v práci třeba i do devíti do večera. Teď to s péčí o rodinu nejde a mám štěstí, že mi ve firmě vycházejí vstříc. Snažím se vše kombinovat a chodím tam ráda. 

Vladimír: Deniska mě chrání, vyřizuje za mě hodně věcí, včetně třeba mailů a sociálních sítí. Já dřív trávil hodně času na mobilu a teď mám klid. Byl jsem velkou část života svobodný mládenec obklopený krásnými ženami. Tehdy jsem chtěl zaujmout. Ženy, které více zasáhly do mého života, byly všechny velmi inteligentní. Deniska je naprosto úžasná. Ne těmi školami. To je jako s olympijskými medailemi. Z mého pohledu byla v lepším stavu vědomí, než jsem byl v době našeho seznámení sám. Věděl jsem, že je to ta pravá, že mi ukazuje zrcadlo, že jsme byli oba emočně podobní. 

A jak současnou situaci zvládáte finančně?

Denisa: Sami bychom to nezvládli. Pomáhá nám hodně lidí, přátelé, úžasný a hodně užitečný spolek ALSA, rodina. Na to máme velké štěstí. 

Vladimír: Moje ségra Štěpánka s manželem Petrem s námi třeba jedou na dovolenou, aby nám pomohli. Rodiče za námi jezdí. Synovci s přítelkyněmi a širší rodina pomáhají. Máme velkou podporu přátel. Kvůli egu je těžké přijmout pomoc, nebo to, že se na nás lidé skládají, posílají peníze na charitativní konto. Kamarád Martin Frýdek nás třeba pozval na své padesátiny a my tam přijedeme a na konci zjistíme, že všichni hosté neměli nosit dárek, ale měli nám dát něco, aby nám pomohli. Je to krásné, ale je těžké přijmout, že někam jdu a lidé se na mě sbírají a kolikrát taky nemají moc peněz. O to víc nám to dává sílu zase tu energii předávat v jiné formě – například přednáškami, předáváním zkušeností, setkáními s jinými pacienty. Nevíme, jak to bude dál, to neví nikdo nikdy, ale teď se uživíme a zvládáme to díky lidem kolem. 

Sice vám hodně lidí pomáhá, ale i tak - jak to vůbec zvládáte, Deniso? Není toho na vás někdy příliš, když na vás visí celý chod domácnosti i kompletní péče o Vladimíra?

Denisa: Když toho mám moc, musím ležet, odpočívat. Všichni lidé mají stejné množství času a každý je dobrý v něčem jiném. Nemyslím si, že bych dělala víc než jiní lidé. Rozhodně to není tak, že bychom byli nějací supermani. Někdy to tak může vypadat, ale je důležité vnímat celou realitu. Když točíme dokument o Vládíkovi, tak štábu říkám, ať přijdou ráno, kdy nestíhám a máme toho nad hlavu – snídaně, jít s dětmi na plavání, obstarat Vládíka… nevím, co dřív. To je úplně jiná situace, než když si tu odpoledne chvilku hraju s dětmi, a pak se společně díváme na fotbal v televizi. Hlavní podle nás je, jak se ke každé situaci člověk rozhodne přistupovat. Důležité je také vidět smysl a náplň v tom, co děláme. Nejen, že pomáhám Vládíkovi, ale kolikrát náš příběh může pomoci i ostatním lidem zvládat jiné složité situace. 

Co hezkého jste v poslední době zažili?

Denisa: Toho je víc, třeba benefiční koncert ALSY na konci minulého roku, výlet do Barcelony nebo čas s přáteli na horách. Krásné jsou i víkendy s rodinou, když jsme doma. Hodně hezkých chvil zažíváme se Samuelem a Gabrielem. Mají pořád vtipné hlášky a jak jsou dva, tak je to neustálá energie. Občas se smějeme, když hledáme místo na parkování. Říkáme, kde jsou invalidi, a Gabík místo toho říká „vyndalidi“. Jakože tatínka vyndáme a pak zase zandáme.

Jak vnímáte budoucnost vy, Deniso?

Denisa: Svou budoucnost přizpůsobuji aktuální situaci a rodině. Kdybychom byli v jiné situaci, tak bych chtěla další dítě. Většinou mám nějaké obavy, i proto jsem vystudovala školy, protože co bych jinak dělala. Celý život jsem měla z něčeho strach. Teď se ho naopak snažím zbavit, ale je to těžké. V současné situaci ani jinou možnost nemám. Nemůžu se bát nebo upínat k plánu. Co se stane, když tu Vláďa nebude? Co bude, když budeme bez peněz a nebudu moci chodit do práce? Co když budou kluci nemocní? Je takových věcí, co by mohlo být, že jsem ty strachy musela pustit. A zjišťuji, že to bez nich jde. 

Vladimír: Já jsem ze sportu, bojových umění i fotbalu, uměl strach využít a dobře s ním pracovat, takže já se nebojím. Tím se i s Deniskou doplňujeme. Já jsem magor, co nemá strach, a Deniska díky tomu získává rovnováhu a zároveň mě uzemňuje. Jsme silný tým! 

Podívejte se na www.zsalsa.cz