Josef (58 let)

Jmenuji se Josef a můj život se proměnil před třemi lety. Až do té doby jsem byl aktivní pětapadesátník, který naplno pracoval, sportoval a žil. Na podzim roku 2019 se mi začal svět obracet naruby a všechno se změnilo. Z ničeho nic jsem začal zakopávat, přišly nevysvětlitelné pády a opouštěly mne síly. Všechno, co jsem doposud hravě zvládal, najednou nešlo a bylo toho na mne moc. Po půl roce obcházení všech možných ordinací jsem byl hospitalizován na neurologickém oddělení Nemocnice Blansko, kde mi prakticky na mé narozeniny sdělili šokující diagnózu – je to ALS. Tehdy jsem ještě zvládl chůzi, byť s trekovými hůlkami a z posledních sil jsem zašel za dcerou do porodnice, abych se potěšil s čerstvě narozeným vnoučkem. Cesta od auta k výtahu a pak na pokoj však pro mne už představovala výstup na Everest. Během tří měsíců jsem se ocitl na vozíku, zhoršovala se moje mluva a s obtížemi jsem se sám najedl. Dnes se nacházím ve stavu celotělové paralýzy, kdy jsem plně závislý na fyzické pomoci druhé osoby. Pečuje o mne moje přítelkyně Katka a to v režimu 24/7. Během těch tří let se nejenom mně, ale i jí obrátil svět vzhůru nohama.

Katka (46 let)

Josef byl vždy neuvěřitelně živý a pracovitý. Říkávala jsem: „Pepi rovná se práce všeho druhu.“ Sportoval, běhal půlmaratony, jezdil na kole a denně pomáhal  s  péčí o moje dvě děti – 17 a 9 let. Dnes se s Pepim dorozumíváme pouze očima, protože není schopen jiné komunikace. Naše „hovory“ probíhají pres oční lištu a program Grid, na které nás navedla nadace ALSA. Záleží mi na tom, abych mohla o Pepiho pečovat v domácím prostředí. Ráda bych občasným odpočinkem nabyla nových sil a k tomu potřebuji lidskou pomoc: pečovatelku či pečovatele, který by mne u Pepiho odborně a spolehlivě zastoupil. Finance ze sbírky by nám umožnily takového člověka najít a zaplatit.

SBÍRKA:zhttps://www.donio.cz/pomoc-pro-josefa

Kamarád Josefa a Katky

Kateřinu a Pepiho jsem poznal před třemi a půl lety jako zamilovaný pár plný budoucích plánů. Začali společně stavět dům a jejich život vypadal jako jedna velká radost. Jen jsem si tehdy všiml, že Pepi má problémy s chůzí a stěžuje si na únavu. Zhruba po dvou a půl letech jsem je uviděl znovu, když jsem přijel do jejich právě dokončeného nového domu. Nemohl jsem uvěřit: zdravý silný chlap, sportovec, který běhá závody a je zvyklý pracovat naplno, seděl na kolečkovém křesle, neschopen zvednout ruku na pozdrav. Nikdo si nedovede představit, jaké to je být neschopen hnout jakoukoliv částí těla a samotné dýchání čí polykání je výkon, po kterém musí přijít odpočinek. Jsou věci, které děláme zcela automaticky a neuvědomujeme si komfort, který nám přináší. Poposednutí si, ohnutí ruky nebo nohy, poškrábání se, narovnání se a nebo odehnání mouchy, která si na nás sedla. Nic z toho teď Pepi není schopen bez pomoci udělat. Znamená to nejen, že je třeba Pepiho krmit, zvedat jeho těžké bezvládné tělo z křesla na postel a složitě ukládat zpět na křeslo, masírovat a protahovat svaly, polohovat ruce a nohy, hlídat bezpečnou a pohodlnou polohu hlavy, ale také několikrát za noc k němu vstát a změnit polohu těla. Protože zkuste bez hnutí ležet celou noc v jedné pozici. Tohle by bylo dost i pro celý tým ošetřovatelek a Katka to už tři roky dělá každý den sama. Takový nápor se nedá vydržet dlouho a Kateřina potřebuje pomoc, na kterou se vzhledem k tomu, že nemůže chodit do práce, nedostává financí. Moc bych jim to přál.