Paní Magdalena Hučková právě před několika dny oslavila 65. narozeniny.  Již od dětství pečlivě a přesně kreslila, proto se rozhodla pro povolání kartografky. 

Celý život žila aktivně, zakládala si na své fyzické kondici a zdravém životním stylu. Měla ráda dobré a kvalitní jídlo a ráda si povídala. Milovala procházky v přírodě a pravidelně se věnovala nordicwalkingu.  Nemoc ji o toto vše bohužel připravila.

„Nemoc se začala projevovat před třemi lety, u voleb jí vypadly volební lístky ze štipky prstů, začala obtížně vyslovovat „r“ a „ř“ a domnívala se, že prodělala lehkou mozkovou příhodu. Začala tedy chodit na různá neurologická vyšetření a vše se jevilo v pořádku. Ale řeč se stávala obtížnější a i jemná motorika začala více selhávat. Snažili jsme se stanovit diagnózu pomocí internetu a našli jsme onemocnění ALS, jejíž příznaky přesně seděly na maminčiny potíže. Požádala jsem proto lékařku o vyšetření na potvrzení či vyloučení této nemoci. Lékaři mamince potvrdili diagnózu v den jejích 63. narozenin,“ vypráví příběh své maminky Pavlína Slováková. 

Z kdysi aktivní babičky, která milovala péči o květiny a se svými 4 vnoučaty podnikala výlety do přírody, ráda jim četla a předávala jim mnoho znalostí, se postupem času stala pacientka, jež se nejlépe cítí doma ve svém polohovacím křesle. 

„Maminka nemůže jíst, má PEG, nemůže mluvit. Zatím píše, ale jak dlouho? Bohužel už nemůže ani chodit. Má sice skvělý elektrický vozík, ale nechce na něj sednout a projíždět se venku, psychicky tím velmi trpí. Takže většinu svého času tráví doma v polohovacím křesle,“ potvrzuje paní Slováková.

Paní Magdaléně je oporou především její manžel, který se za celý den nezastaví, ale i její děti, snacha a sestra. Radost jí dělá rodinná pohoda, když vidí, že jsou všichni spokojení a mají se rádi. Ráda tráví čas s vnoučaty, které jí milují bez podmínek a s jejichž švitořením je její život hezčí.

 „Velkou oporou je nám ALSA z.s., kterou jsem našla při horečném pátrání na internetu, když jsem hledala pomoc pro maminku. Nikdy nezapomenu na větu, kterou řekla Eva Baborová při našem prvním setkání, a to „My vás v tom nenecháme“. Léčebná formule, kterou nedovedl přislíbit žádný z lékařů, které jsme dosud navštívili,“ popisuje paní Slováková první seznámení se spolkem Alsa z.s.

Alsa z.s. je v tom nenechala. Zajistila trenažer dýchacích svalů, specialisté ukázali paní Magdaléně cviky, které je potřeba provádět, aby se udržely tělesné funkce. Alsa z.s. zapůjčila komunikační tablet, bez něhož by se paní Magdaléna s ostatními členy rodiny nedomluvila, či motomed pro denní cvičení. 

„Alsa z.s. nám umožnila setkání na edukačním pobytu s ostatními pacienty a profesionály v Krkonoších. Patří jim obrovské poděkování,“ říká paní Slováková. 

Paní Magdaléna aktuálně cítí dechovou tíseň, ale nechce skončit na umělé plicní ventilaci. Proto užívá morfinové injekce, které ji udržují v komfortu, ale stále při smyslech. S injekcemi necítí dechovou tíseň.

„O maminku se staráme všichni. Zajišťujeme ji běžný komfort, ale vzhledem k pohybové indispozici už nechce trávit čas mimo domov, protože se venku necítí bezpečně. Maminka by ocenila masáže či rehabilitačního pracovníka do domu. Toto jí poskytnou nemůžeme, protože to neumíme. Správně mířené dotyky a cvičení stimulují svaly, díky kterým si uchovají déle svou potřebnou funkci,“ popisuje přání svojí maminky paní Slováková.