Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky (tzv.motoneurony) v mozku a míše. Pokud tyto motoneurony nefungují nebo odumřou, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly postupně slábnou a atrofují. Jedná se o nemoc, na kterou dosud neexistuje kauzální léčba; v posledních letech však ve vědě došlo k několika klíčovým objevům a velmi intenzivní výzkum nadále probíhá.
Odhadovaná incidence onemocnění jsou 2 případy na 100000 obyvatel za rok. Vztáhneme-li tato data na Českou republiku, přibude u nás každý rok okolo 200 nových nemocných s ALS. Prevalence onemocnění se odhaduje na 6-8 případů na 100 000 obyvatel. Asi 5-10 % ALS případů je familiárních, to znamená, že se onemocnění vyskytuje u více rodinných příslušníků a může být dědičné.
Průběh a rychlost progrese onemocnění se případ od případu liší a je obtížné je předpovědět. U některých postupuje velmi pomalu, u jiných naopak rychleji. Dosavadní rychlost vývoje nových příznaků nám může napovědět, avšak i rychlost progrese se může v průběhu onemocnění změnit. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva roky až pět let. Dle epidemiologických údajů 20 % lidí s ALS žije déle než pět let, 10 % žije více než 10 let a 5 % se dožívá 20 a více let.
Příběhy pacientů.
Diagnostikovali vám ALS?
Naším posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných, vytváření rehabilitačního programu v našem centru.
Help linka
+420 730 875 973
ALS help linka je k dispozici každé pondělí až čtvrtek mezi 8-12 hodinou
