Netrápím se tím, co už nemůžu, soustředím se na to, co ještě zvládnu
Jan Karafiát je sympatický mladý muž, kterého osud zastavil v rozběhu tím, že mu do cesty postavil amyotrofickou laterální sklerózu (ALS). Přestože ho zatím bohužel nevyléčitelná nemoc postupně omezuje v pohybu i mluvě, neztrácí nadhled, těší se z nových stromů, kterénechal vysázet, a plánuje výlety s přáteli.
Honza vystudoval obor zahradní a krajinné realizace. Po ukončení školy se věnoval zahradám především u rodinných domů, ale pečoval i o veřejnou zeleň. „Poslední dva roky před diagnózou jsem pracoval u nás obci a převážně jsem se staral právě o veřejnou zeleň,“ říká.
Už se mu hůř mluví, ale zatím stále může telefonovat nebo s okolím komunikujeprostřednictvím počítače.
Nemoc se začala hlásit o slovo velmi nenápadně. „Tři čtvrtě roku jsem pozoroval zhoršující fyzické schopnosti a dennodenní křeče v nohou. Zhoršovala se mi obratnost a síla prstů i rukou. Manuální práce, kterou jsem dřív bez problémů zvládal, byla najednou vysilující. měljsem problémy uběhnout i kratší vzdálenosti a zakopával jsem o špičky nohou,“ vzpomíná.
Lékaře Honza vyhledal hned při prvních obtížích, ale zpočátku nic nenasvědčovalo tomu, že by se mohlo jednat o tak závažné onemocnění, jakým je právě ALS. „Křeče jsme řešili hořčíkem, ale po pár měsících, kdy neodeznívaly, a k tomu se přidalo i zakopávání, jsemvyhledal neurologa.“ Lékaři vyslovili podezření na roztroušenou sklerózu. „V ten moment to pro mě byla zdrcují informace a doufal jsem, že se mýlí,“ vzpomíná Honza. Následovala další série vyšetření, která ale nakonec místo roztroušené sklerózy ukázala na amyotrofickou laterální sklerózu, nemoc, která způsobuje postupné ochabování svalů, pacient ztrácí schopnost chůze, mluvení, a nakonec i polykání a dýchání. Jen pět procent lidí žije déle než pět let od stanovení diagnózy. Janu Karafiátovi bylo právě třiatřicet let, když si těžkou diagnózu vyslechl. „Zpočátku bylo velmi náročné diagnózu přijmout. Každý měsíc jsem si všímal všeho, co už mi dělá potíže a nedokážu sám udělat. Po čase jsem si uvědomil, že není možné se trápit tím, co už nemůžu, ale naopak se soustředit na věci, které ještě zvládám.“
Krátce po zjištění diagnózy se Honza rozhodl, že chce ještě vidět svět a začal cestovat. Když už mu nemoc cestovat neumožnila, udělal si radost tím, že začal chovat pralesní žabky, kočku a další domácí zvířata, na která mu v době, kdy pracoval, nezbýval čas. Dalším jeho snem bylo rozšířit stávající sad o netradiční ovocné stromy. „Vybral jsem stromy a naplánoval osazovací plán. S realizací mi pomohli přátelé, protože v tu dobu už jsem nezvládl vzít do ruky rýč, natož vykopat jámu. Nevím, jestli stihnu ochutnat všechno ovoce, co jsme zasadili, ale těším se, že ho ochutnám co nejvíce. Navíc mě hřeje u srdce, že tu vznikne hezký krajinotvorný prvek, který bude sloužit nejen lidem,“ říká Honza a dodává, že je pro něj důležité mít nějaký plán, v něčem se realizovat. Velkou oporu má ve svém okolí, přátelích, a především v rodičích, kteří mu pomáhají zvládat každodenní situace jako je oblékání nebo příprava jídla. V domě bylo třeba vybudovat i koupelnu, pořídit elektrický vozík a řadu dalších pomůcek. „Když je Honza v rámci možností spokojený, jsem spokojená i já. A zkoušíme všechny možné způsoby, jak oddálit bezmoc,“ dodává paní Karafiátová, která syna doprovodila i na rekondiční pobyt spolku ALSA, v němž se Honza zaregistroval, a který pomáhá právě nemocným s ALS.
„Líbí se mi hlavně spolupráce s koordinátory a možnost se jich na cokoliv ptát. Dále pak pořádání rekondičních pobytů, kde můžu poznat další pacienty, vyměnit si praktické zkušenosti a poslechnout si odborníky.“
Postupující nemoc už sice Honzovi vzala hodně sil, ale chuť ještě něco zažít, něco udělat, mu zůstala. V plánu má výlety s přáteli, i když jen na týdny dopředu, protože, jak říká, neví, jak bude nemoc postupovat.
„Právě teď plánuju třeba i to, jak by mohl vypadat můj nový psací stůl, aby vyhovoval mým potřebám na elektrickém vozíku. Chci mít masivní jednolitou desku, a tak studuju, jak to udělat, aby se nepokroutila. Rád taky jezdím do sadu a pozoruju vývoj louky a stromů. Člověk má potřebu něco dělat, ne jenom sedět a čekat!“
