Šestý charitativní koncert #Společněprotibezmoci
Příběh paní Aleny a pana Lubomíra
Místo těšení se na důchod a vnoučata řeší manželé, jak žít s děsivou nemocí ALS
NAPSAL: Mirek Čepický
Alena a Lubomír Kulhaví jsou manželé 30 let, mají dva syny, Tomáše a Ondru. S oběma bydlí v malé obci České Libchavy v Pardubickém kraji společně v rodinném domě, což se zejména poslední roky ukazuje jako velmi důležité, protože Lubomírovi (57) lékaři diagnostikovali amyotrofickou laterální sklerózu (ALS). Tato děsivá nemoc postupně zhoršuje pacientův stav, ochromí všechny svaly v těle, včetně dýchacích. Přestože se vyvíjejí stále nové léky a v mnoha státech probíhá výzkum, je ALS zatím stále nemocí nevyléčitelnou. V České republice jejím pacientům a rodinám pomáhá spolek ALSA. A mimo jiné také spousta jednotlivců, ke kterým se můžete přidat i vy a podpořit tak v nesnadné situaci i rodinu Kulhavých. Na to, jak v současnosti žijí a s čím se kvůli nemoci potýkají, odpovídá Lubomírova manželka Alena Kulhavá.
Jak se u manžela ALS začala projevovat?
Nemoc začala brněním malíčku levé ruky v průběhu roku 2017. Pak se přidalo brnění prsteníčku, později lehký třes celé levé ruky. Na podzim si manžel zajistil kompletní vyšetření na neurologii nemocnice U Svaté Anny v Brně. Po týdenní hospitalizaci mu lékaři sdělili diagnózu ALS. Kompletně nám to změnilo život. Dříve jsme hodně cestovali, lyžovali, jezdili na kolech. Manžel byl velmi aktivní, měl rád i motorky, na kterých také s kamarády cestoval. Se synem Tomášem, jeho manželkou a dalšími kamarády organizoval klubové srazy automobilů Alfa Romeo, na které dodnes vzpomíná.
Jak se nemoc vyvíjela dál?
Manžel stále pracoval, od června 2018 se jeho stav začal pomalu zhoršovat, nejvíce jemná motorika prstů levé ruky. Potom se přidala i levá noha a začalo ubývat svalstvo. Pravidelně docházel na rehabilitace a v listopadu 2018 odjel na čtyři týdny do Lázní Teplice nad Bečvou. V únoru 2019 se mu stal pracovní úraz. Nešťastně uklouzl po uježděném sněhu a způsobil si zranění hlavy s akutním epidurálním hematomem.
Můžete popsat proces léčby?
Musel podstoupit náročnou operaci hlavy v nemocnici Pardubice. Mimo jizvy na hlavě nezanechal úraz žádné následky. Od května 2019 se mohl vrátit do práce, ale zdravotní stav se kvůli ALS postupně zhoršoval. Manžel chodil s hůlkou, několikrát i upadl, ke konci roku již špatně zvládal práci s počítačem v důsledku zhoršující se hybnosti celého těla. V únoru 2020 zažádal o pracovní neschopnost. Byl mu přiznán invalidní důchod I. stupně. Vysvětlení od posudkové lékařky znělo: „Kdybyste byl pokrývač, máte III. stupeň, ale jako referent máte I. stupeň.“ V současné době je manžel již měsíc v invalidním důchodu III. stupně.
Jakou práci Lubomír dělal?
Pracoval v obchodním oddělení závodu na výrobu autobusů. Předával je zákazníkům, školil obsluhu a údržbu autobusů. Hodně jezdil za svými zákazníky po celé republice i do zahraničí. Když mu už zdravotní stav tuto práci neumožňoval, dostal od firmy nabídku vytvářet specifikace autobusů pro nové zákazníky. Ve firmě pracoval 18 let. Kolegové a kolegyně mu vycházeli vstříc a pomáhali mu mimo jiné s oblékáním, s přípravou nápojů a jídla. V současné době již nepracuje.
Čím se živíte vy a jak jde práci kombinovat s péčí o muže?
Pracuji jako učitelka na základní škole. Manžel je už závislý na pomoci druhých. Já mu pomáhám se vstáváním z postele, oblékáním, hygienou, jídlem a pitím. Po bytě se manžel pohybuje s pomocí chodítka, dojde si například na toaletu. Když je víc unavený, používá invalidní vozík. Během dne většinou sedí nebo leží. V dopoledních hodinách, když pracuji, za ním chodí snacha s vnučkou a pomáhají s obsluhou. Odpoledne už jsem doma já, tak péči přebírám.
Takže je zapojena celá rodina.
Ano, já, snacha, vnučka, synové a někdy i moji rodiče, pomáháme všichni a díky tomu péči o manžela zvládáme, ale i tak je to náročné. Situaci nám pomáhá zvládat sám manžel tím, že je komunikativní a umí udělat legraci. Výhoda také je, že bydlíme s našimi syny Tomášem a Ondrou. Žijeme v rodinném domě, který manžel zdědil po rodičích. Po výstavbě podkrovního bytu jsme se do něj v roce 1996 nastěhovali a bydlíme tu dodnes i s mladším synem Ondrou, který ještě studuje střední školu. Byt je bezbariérový, vyměnili jsme jen vanu za sprchový kout, jiné větší úpravy nebyly nutné. Syn Tomáš bydlí v přízemí domku se svou rodinou.
Co by vám pomohlo nemoc lépe zvládat?
Manžel by potřeboval pravidelnou rehabilitační péči, v dnešní době je těžké někoho získat z důvodu obavy z nemoci Covid-19. Pro samostatné cvičení by uvítal přístroj Motomed, který by cvičil horní a dolní končetiny. Eliptický trenažer a klasický rotoped již nezvládá. Manžela nejvíce trápí, že nemůže chodit do práce, sportovat, věnovat se naplno rodině, hlavně vnučce. Nemůže se zapojit do žádné práce, musí pouze přihlížet. Přál by si, aby se jeho zdravotní stav nezhoršoval. Motomed by mu pomohl udržet se v lepší kondici a průběh nemoci by dokázal zpomalit i další speciální přístroj doporučený lékařem. Jeho pořízení i nájem jsou ale velmi nákladné. Na to nyní nemáme prostředky.
O jaký přístroj jde a kolik stojí?
Jde o přístroj, který využívá neinvazivní elektromagnetickou technologii zaměřenou na vysokou energii ke stimulaci motorických neuronů svalů těla. Léčba spočívá v aplikaci dvakrát až třikrát denně po dobu 30 minut a měla by být trvalá. První výsledky se dostaví zhruba po třech až šesti měsících. Jeho funkce a popis je složitý, ale pro nás je podstatné, že by mohl podle pana doktora Pavla Hančíka muži pomoci průběh nemoci zpomalit. To by pro nás bylo to nejcennější. Potíž je, že přístroj stojí kolem 80 tisíc eur nebo jde pronajmout za dva tisíce eur na měsíc, což jsou moc velké peníze a pojišťovna tento výdaj nehradí. Přispět jim můžete na transparentní účet - 238134439/0600.
Co vám i jemu dělá v současné náročné situaci největší radost?
Velkou radost nám všem dělá vnučka Nelinka, které je 2,5 roku. V rámci aktuálně omezených možností nás těší i návštěvy známých, kolegů a kamarádů. Manžel rád tráví teplé dny venku na zahradě, ale těžko zvládá schody, protože byt je v 1. patře. Radost mu dělají i synové, kteří převzali péči o dům a zahradu.
