V sobotu 28. února 2026 si celý svět připomene více než 300 milionů lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním. Mezi ně patří také lidé s ALS.
Cílem Dne vzácných onemocnění je zvýšit povědomí veřejnosti, podpořit lepší dostupnost péče a léčby a zajistit, aby pacienti se vzácnými diagnózami nebyli opomíjeni.
V České republice kampaň koordinuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Kromě osvětové kampaně proběhnou různé doprovodné akce, včetně odborných seminářů. Tradičně se také večer rozsvítí významné budovy po celé zemi na podporu pacientů a jejich rodin.
Rok 2026 navíc přinese nový implementační plán ke Strategii pro vzácná onemocnění 2026–2035, který má pomoci zlepšit systém péče i pro lidi s ALS.
Aby nikdo nezůstal stranou.
Jak se můžete zapojit
Sdílejte informační materiály
Zapojte se do šíření povědomí mezi svými kontakty. Využijte dostupné materiály ke Dni vzácných onemocnění:
- plakáty
- loga
- bannery pro webové stránky a sociální sítě
- video a infografiku
Používejte hashtagy #vzacni2026 a #rarediseaseday.
Sdílejte také příběhy pacientů publikované na portálu vzacni.cz a komunikujte na svých kanálech témata spojená s vaší diagnózou – příběhy, zajímavosti, akce či rozhovory.
Informujte nás o svých aktivitách
Dejte nám vědět o akcích, které ke Dni vzácných onemocnění připravujete. Rádi budeme sdílet informace o vašich iniciativách a podpoříme jejich mediální viditelnost. Využijte oficiální logo a grafické materiály a zapojte se do celonárodní kampaně.
Nasviťte svou instituci
Zapojte se symbolickým nasvícením budovy v barvách Dne vzácných onemocnění.
Další informace získáte na e-mailu uhlikova@vzacna-onemocneni.cz. Technické podklady jsou k dispozici v příloze.
Zúčastněte se odborných akcí
Přinášíme přehled odborných událostí pořádaných u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026. Informace budeme průběžně aktualizovat.
- 23. února – Seminář ke Dni vzácných onemocnění 2026, Brno
Pořádán ve spolupráci ÚLGG FN Brno a Katedry speciální a inkluzivní pedagogiky Pedagogické fakulty MU.
14.00–18.00 hod., Pedagogická fakulta MU Brno, Poříčí.
Pozvánku zašleme příští týden. - 24. února – Black Pearl Awards, Brusel
Slavnostní předávání cen organizované společností EURORDIS – Rare Diseases Europe.
Možnost osobní i online účasti po registraci. - 25. února – Seminář o výzkumu v oblasti vzácných onemocnění, Praha
Akademie věd ČR, Praha.
Bližší informace budou doplněny, pozvánku zašleme příští týden. - 26. února – Sympozium „Vzácná onemocnění“ Zdravotnického deníku, Praha
Pozvánku zašleme příští týden.