„Umřeme všichni, teď už jenom záleží na tom, s jakou muzikou!“, říká jedna z hrdinek filmu Naděje až do konce

Dokument Veroniky Stehlíkové o životě  s ALS ve světové premiéře na MFF Karlovy Vary!!!

Praha, 29. června 2022 – Jak se žije s  nevyléčitelnou chorobou? Kde hledat každý den sílu a chuť do stále obtížnějšího života? Na tyto otázky odpovídá časosběrný televizní dokument Naděje až do konce režisérky Veroniky Stehlíkové. Unikátní snímek mapuje životy čtyř pacientů, trpících  amyotrofickou laterální sklerózou, a otevřeně ukazuje, co s nemocí zažívají nejen pacienti, ale i jejich okolí, a jak je péče fyzicky i psychicky náročná. Odborným garantem filmu je společnost ALSA, jež se věnuje péči o pacienty a jejich rodiny i osvětu v této oblasti. Film má světovou premiéru 5. července 2022 v rámci 56. ročníku MFF Karlovy Vary. 

„Protagonisté, jejich blízcí i všichni ze štábu museli při natáčení udělat hodně proto, aby film vznikl; museli jít na hranu. Nejen kvůli napjatému rozpočtu, ale především proto, že jsme zvolili hodně autentickou formu dokumentu. Všichni jdeme s kůží na trh,“ říká režisérka Veronika Stehlíková, která mimo jiné režírovala dokument Děti úplňku o lidech s diagnózou těžkého autismu.

Spolek ALSA, který pečuje o nemocné s ALS, vybral čtyři protagonisty – bývalého maséra české fotbalové reprezentace a tátu dvojčat Vladimíra, kuchařku, snowboardistku a rebelku Járu, mladého kadeřníka Tomáše a laborantku Alenku. Všichni před několika lety odešli z neurologie s papírem, který jim a jejich blízkým navždy změnil život. Kamera hrdiny sledovala čtyři roky, od roku 2018. Přestože všem postupně dochází fyzická síla, o to více touží co nejlépe využít omezený čas, který zbývá. Hledají smíření, sami sebe, podnikají šílené akce, milují a jsou milováni. Jára, Alena, Vláďa a Tomáš ve filmu nešetří otevřeností ani humorem a ukazují, jak je možné v beznaději žít každým okamžikem. 

„Jsou to lidé, s nimiž máme bližší vztahy a byli vybráni i tak, aby jejich příběhy byly různé, aby pocházeli z různých měst i sociálního prostředí. Díky tomu můžeme vidět i odlišné možnosti péče, které mají pacienti v Praze a mimo ni,“ vysvětluje ředitelka spolku ALSA Eva Bezuchová. 

Dokument, jehož koproducentem je Česká televize (tvůrčí skupina Aleny Müllerové), zatím nemá distributora a na MFF Karlovy Vary bude uveden v nesoutěžní sekci. Světové premiéry 5. července se zúčastní i dva ze čtyř hlavních protagonistů filmu – Vladimír a Jára -  se svými  ošetřovateli. Po skončení karlovarského festivalu bude snímek nejprve uveden v Praze, Třebíči, Brně a Ostravě, poté na dalších místech v Česku. Autoři mají zájem film představit také na festivalu Jeden svět. Na televizní obrazovky by se měl dostat příští rok a do budoucna by měl sloužit školám jako výukový materiál. 

Producentka a spoluautorka filmu Andrea Papírková, Papírek Productions začala se spolkem ALSA spolupracovat již v roce 2016, kdy zjistila, co toto vzácné onemocnění, jímž v Česku trpí zhruba 800 lidí, obnáší. „Čísla nikomu nic neřeknou, proto jsem se rozhodla natočit příběhy lidí, jichž se nemoc dotýká. Aby veřejnost viděla, co se za zkratkou ALS skrývá. Jsme si vědomi toho, že film není kasovní trhák, ale chceme, aby se dostal nejen mezi veřejnost, ale i odborníky a studenty, aby viděli, jaká je ALS nemoc,” vysvětluje svou motivaci Papírková. 

Náročný snímek by nemohl vzniknout bez osvícených donátorů. Jeho vznik významně finančně podpořila soukromá dárkyně Jana Milerová a společnost BTL Zdravotnická technika, a.s.. Generálním partnerem filmu je  společnost Fortuna.  

„Dokument Naděje až do konce věrně, a při tom citlivě, odráží realitu života s ALS. Společně s ALSA chceme zvyšovat povědomí o této nemoci, Jsme přesvědčeni, že právě takový projekt má potenciál otevřít oči tam, kde je to skutečně potřeba, “ vysvětluje Petr Šrain, PR Manager Fortuna, a doplňuje:  “Rozhodnutí o podpoře takového díla pro nás bylo principiální, a vlastně docela jednoduchou záležitostí. Velké poděkování patří všem tvůrcům a obrovský respekt pak hlavním protagonistům, kteří navzdory složité životní situaci prokazují úžasnou osobní statečnost,“

Ke vzniku finální podoby snímku významně přispěli i soukromí dárci prostřednictvím platformy HitHit. Touto cestou se podařilo shromáždit 502 707 Kč, plných 113 % původně vyhlášené částky. 

INFORMACE O FILMU

Režie: Veronika Stehlíková

Kamera: Tomáš Svoboda

Střih: Katarína Buchanan Geyerová

Zvuk: Martin Stýblo 

Producent: Andrea Papírková

Produkční společnost: Papírek Production s.r.o.

Koproducent: Česká televize, tvůrčí skupina Aleny Müllerové

Délka: 1:29.

Co je ALS

Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o schopnost pohybu, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3 až 5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100.000 obyvatel. Jedněmi z nejznámějších pacientů byli astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čičovský.

O ALSA z.s.

Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizuje jako jediná organizace v České i Slovenské republice.  Posláním ALSA je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích. Více na www.zsalsa.cz

Kontakt pro média:

Martina Kemrová