ALSA v Událostech ČT
Až dvě stě lidí ročně si vyslechne mimořádně závažnou diagnózu známou pod zkratkou ALS. V Česku se rozjel první výzkum, který zjišťuje nejčastější spouštěče onemocnění. Příčiny amyotrofické laterální sklerózy zatím nejsou dostatečně známé a nenašel se ani účinný lék.
Vladimír Mikuláš myslel, že má jen ztuhlou krční páteř. Učiteli jógy a masérovi fotbalové reprezentace ale diagnostikovali v roce 2017 onemocnění ALS. Bylo mu čtyřicet a měl roční dvojčata.
Teď už nechodí, letos prodělal zápal plic a přišel o hlas. Navíc nemohl dýchat, proto rodina prošla nejzásadnějším rozhodnutím.
„Převážně jím výživu rovnou do břicha. Dýchání mi zajišťuje ventilátor. Píšu vám pomocí očí, ale přes odkázání na pomoc druhých, mám pocit svobody a nežiji ve strachu a tento pocit přeji i vám,“ uvedl Mikuláš.
„Ze začátku říkal, že nechce být nikomu na obtíž, na ventilaci připojený být nechce a že to tím skončí. To byla asi nejzásadnější změna, když se rozhodl, že tady s námi ještě bude,“ dodala jeho manželka Denisa Mikulášová.
Příběhy rodin žijících s ALS
ALS HELP LINE
Telefonní linka pro pacienty s ALS
- potřebujete poradit?
- konzultovat terapii a pomůcky?
- potřebujete nasměrovat?
Volejte každé úterý a pátek mezi 8 a 11hod.
tel.: +420 730 875 973
Jak pomoci?
Pošli DMS na tel. 87 777 ve tvaru:
DMS TRV ALS 30
DMS TRV ALS 60
DMS TRV ALS 90
Platbou na účet 5001495992/0300
Nakupuj na našem eshopu
